Portál.cz > Aktuality > SVĚTOVÝ DEN DOWNOVA SYNDROMU

SVĚTOVÝ DEN DOWNOVA SYNDROMU

Datum: 16.3.2012

21. březen je Světovým dnem Downova syndromu. Při této příležitosti jsme připravili dva zajímavé rozhovory: s maminkou děvčátka s touto diagnózou a se speciální pedagožkou. Nabízíme také praktickou publikaci s názvem Downův syndrom. Příběhy rodičů dětí s DS najdete i v knize rozhovorů Jak se žije dětem s postižením a v jejím pokračování Jak se žije dětem s postižením po deseti letech, které vyjde
22. 3.

ds_logo

Světový den Downova syndromu vznikl na podnět organizací Down syndrome International (DSI) a European Down Syndrome Association (EDSA). Česká republika se aktivně hlásí k této významné celosvětové iniciativě prostřednictvím občanského sdružení, neziskové organizace – Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Konání světového dne je výzvou nejen k lepšímu objasnění a porozumění problematiky osob narozených s Downovým syndromem, ale k prezentaci všech aktivit.


Rozhovor s maminkou:

Jaký je život rodiny, v níž vyrůstá dítě s Downovým syndromem?

 

Paní Kopecká má tři dcery – prostřední Evička si do života donesla o jeden chromozom více a má tzv. Downův syndrom. Paní Kopecké jsme se zeptali, jak postižení jedné z dcer ovlivnilo život jejich rodiny a kdy zjistili, že má Evička Downův syndrom. Také nás zajímalo, jak celá rodina prožívala zjištění diagnózy, jak se s ní všichni vyrovnávali a co je čekalo v každodenním životě, který prožívají s dítětem, které má Downův syndrom.

 

Kdy jste se dozvěděli, že Evička má Downův syndrom? Bylo to v porodnici nebo až později?
O postižení jsme se s manželem (byl u porodu přítomen) dozvěděli téměř v okamžiku narození od dětské lékařky. Eva měla nepopíratelnou „vizáž“ dítěte s DS, takže diagnóza byla ihned jasná také nám.

Zpráva, že dítě, které se narodilo, má vážný a trvalý handicap, je určitě šokující. Je mi jasné, že se Vám nechce znovu jitřit prožité bolesti, ale přesto se ptám – jak jste se Vy a Vaše rodina s touto zprávou vyrovnávali?
 Šokující to bylo, tak jako je šokující každá zpráva o právě narozeném miminku, která se byť i malinko vychyluje od „normálu“. Kolikrát jsem ale v následujícím období ocenila fakt, že nám tou jednoznačnou diagnózou vlastně nebyl dán prostor na pochybnosti o diagnóze, ani na zbytečné spekulace, či „naděje“. (Za ta léta – Evě bude letos 14 – jsem ale také přehodnotila pojem „vážný a trvalý handicap“ – můžu říci, že mnohem větší šok jsem zažívala, když nejmladší dcera před několika lety utrpěla úraz s frakturou lebky – vždyť jeho následkem mohl být také trvalý a vážný handicap, toto bohužel „číhá“ na kohokoliv kdykoliv, tady by byl na místě výraz „vyrovnávání se“. Eva je čilé, zdravé a soběstačné dítě, pouze vyžaduje neustálý dohled a zvýšenou pozornost.)

Oznámením diagnózy nic nekončí. Jaké jsou možnosti terapie u Downova syndromu? Co všechno se musí udělat pro to, aby se alespoň částečně zmírnily důsledky postižení? Existuje nějaká speciální terapie?
 Podstata DS – ztrojení 21. chromozómu - je neodstranitelná. Pozastavím se u slova „terapie“, což je synonymum pro „léčení“, „léčebný postup“: neexistuje terapie, kterou by bylo možné poskytovat nepřetržitě a stejnou intenzitou celoživotně. U DS proto možná ani tak nezáleží na „terapii“, jako na „přístupu, postoji“.

V medicínském slova smyslu naše dcera s Downovým syndromem v porovnání se sestrami nemá zvláštní těžkosti. Z atributů, které se po zdravotní stránce vážou k DS, má od dětství mírně sníženou funkci štítné žlázy, poruchu zraku (ovšem brýle nosím celý život také já) a ortopedické problémy, odvíjející se od vrozeného překřížení pátého a čtvrtého prstu na noze.

(Ortopedické problémy různého charakteru mají ale všechny naše dcery.) Eva nemá pro děti s DS tak charakteristickou srdeční vadu (s tou - naštěstí méně závažnou - se narodila nejstarší dcera) a nemá poruchy imunity (příznaky alergie se zase vyvinuly u nejmladší dcery). V raném věku jsme u všech dětí  využívali běžné fyzioterapeutické metody (Vojtova metoda a reflexní terapie), a u Evy také jednu speciální metodu – orofaciální regulační terapii (ORT), která se začátkem devadesátých let začala uplatňovat u dětí s DS k prvotnímu nácviku správného sání, polykání a dýchání, s následním dopadem – zjednodušeně řečeno - na správné funkce celého těla. Terapeutické postupy vycházející z ORT využíváme dodnes.

Nejvážnějším důsledkem chromozomální poruchy tedy zůstává mentální retardace, která je zejména u dětí s DS velice variabilní – od lehkého stupně mentálního zaostávání až po jeho těžké formy. Tady velice pomáhá správný výchovný přístup – „nesmířit  se“ s tím, že naše dítě „je postižené“, ale snažit se poskytnout mu dostatek impulsů pro jeho všestranný rozvoj. Měla jsem velkou přirozenou výhodu: Eva vyrůstala mezi dvěma sestrami (všechny děti se narodily v rozpětí 5,5 let), které ji „táhly“ svým příkladem. Vůči dětem jsem se v raném dětství snažila uplatňovat stejné výchovné postupy a nároky, a proto jsem Evu nemusela vnímat jako „dítě s DS“, ale vnímala jsem ji  jako „jedno z mých dětí“. Později jsme pro Evu cíleně vyhledávali a využívali programy na podporu mentálního rozvoje a další podpůrné metody celkového vývoje.

I děti s Downovým syndromem chodí do školky a do školy. I z Evičky už je školačka. Mohla byste popsat své zkušenosti s její školní docházkou?
 Škola je pro mě osobně tak trochu „bolestná zkušenost“, doteď si kladu za vinu, že jsem nevěnovala více péče výběru školy v době, kdy Eva  začínala povinnou školní docházku. Za všechno krátká statistika: Eva za pět let školní docházky vystřídala čtyři školy (z toho změna na naší žádost byla pouze jediná – ta poslední), přičemž zatím každý rok má jinou třídní paní učitelku. Kdyby tohle byla nucena podstoupit na prvním stupni kterákoliv z dalších dvou dcer, byla bych zajisté velice nespokojena. Evina poslední škola je téměř „rodinného typu“, kde se všichni spolužáci, pedagogové a asistenti navzájem dobře znají, školní výuku doplňujeme také „domácí učitelkou“ a účastí na mimoškolních aktivitách. Osvojování si nových vědomostí jde Evě dost pomalu (její učební plán je v rozsahu pomocné školy), ale podstatné je, že pořád dělá pokroky. Její sociální chování je i díky nenuceným vztahům ve škole velmi dobré.

Někteří rodiče dětí s postižením hledají podporu u rodin, které se potýkají se stejným problémem. Jak jsou na tom rodiče dětí s Downovým syndromem v Čechách? Existuje nějaká organizace, která by sdružovala rodiny, v nichž žije dítě s Downovým syndromem?
A je to organizace zcela specifická: Občanské sdružení rodičů a dětí s DS v Praze, které svým zaměřením dosahuje v současnosti celorepublikových rozměrů. Bylo založené s velkou podporou pedagogů a tehdejšího vedení Speciální mateřské školy a SPC, Štíbrova ul., Praha 8. Byli jsme jednou z dvanácti rodin, které v roce 1993 iniciovaly vznik tohoto občanského sdružení (tehdy charakteru rodičovské skupiny). Protože smysl takových skupin a organizací je v lokálním poskytování programů a služeb, je potěšující, že dnes v ČR existuje asi 9 podobných seskupení pro děti s DS , které pomáhají jednak novým rodičům, jednak pomáhají vytvořit příznivé společenské prostředí rodinám s dětmi, které dorůstají do školního či dospělého věku. Tady platí dvojnásob: sdílená radost=dvojnásobná radost, sdílená bolest=poloviční bolest.

(Pozn.: před vznikem pražského o.s. v ČR existovaly dvě organizace, které byly pro pražské o.s. vzorem a motivací: Sekce DS při SPMP v Jablonci nad Nisou a občanské sdružení Trisomie 21 v Olomouci, dnes v Brně.)

Evička má starší i mladší sestru. Jak se její sestry vyrovnávají s tím, že mají sourozence s postižením?
 O tom by se měly vyjádřit sestry, ale obecně: myslím, že dávno nepřemýšlíme o Evě jako o „dítěti s postižením“ a o nějakém „vyrovnávání“ se u nás taky nemluví. (Vyrovnávat se budu pak, až  mi – nedejbůh - nejstarší dcera oznámí, že se chce provdat na opačnou polokouli). Eva je členkou naší rodiny, má své „mouchy“, odlišnosti a přednosti, právě tak jako je mají její sestry. Pro nás je podstatné, že je komunikativní a že tak, jako my nasloucháme jí, tak i ona dokáže akceptovat naše představy. Protože budujeme perspektivní společné rodinné bydlení, sestry považují za přirozené, že Eva bude vždy jeho součástí.

Na závěr si dovolím velmi osobní otázku. Vím, že rodiče dětí s postižením často řeší problém, zda mít dítě doma nebo je svěřit do ústavní péče. Napadlo Vás někdy, že by právě pro Vás a Vaši rodinu bylo vhodné zvolit pro Evičku ústavní péči, nebo jste měli od počátku jasno, že Evička bude doma?
 Tak tímto se opravdu netrápíme. K ústavům a hromadním zařízením v jakékoliv formě mám od dětství nepřekonatelnou averzi a proto to nepřipadalo a nepřipadá v úvahu pro nikoho z naší rodiny. Člověk samozřejmě není nesmrtelný, proto jsme učinili určité kroky k nezávislosti všech našich dětí . Konkrétně budoucnost Evy si spíše představuji v alternativě individuální péče s využitím služeb osobní asistence (například možnost celoživotního vzdělávání, dostatek dostupných  zájmových aktivit, chráněné zaměstnání, bydlení s asistentem nebo vhodným partnerem), k čemuž věřím, že nám dopomůžou i chystané změny v sociálním zákonu, jinak by naše snažení (rodinné i prostřednictvím občanského sdružení) směrem k inkluzívní společnosti postrádalo svůj základní smysl.

 

Za odpovědi na otázky děkuje Marie Těthalová.

 


Rozhovor se speciální pedagožkou:

Downův syndrom pohledem odborníka

Mgr. Miloslava Stará je speciální pedagožka, která má dlouholetou zkušenost s výchovou a vzděláváním lidí, kteří mají Downův syndrom (DS). O své prožitky z praxe se s námi podělila v následujícím rozhovoru.

V současné době se hodně hovoří o integraci lidí s postižením do běžných škol – jaké máte zkušenosti s integrací dětí s DS?
Integrace dětí s DS i s jiným mentálním postižením netrvá dlouho, zprvu probíhala jako experiment a teprve od r. 2005 je umožněna novým zákonem MŠMT ČR č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním středním, vyšším odborným a jiném vzdělávání. Zkušenosti s integrací jsou různé. Její úspěšnost se odvíjí především od dítěte samotného, od rodinného prostředí, ve kterém vyrůstá, a od školy, učitelky a asistentky, která má dítě ve škole v péči. Problém vidím především v tom, že naše společnost zatím není zvyklá na lidi s mentálním postižením. Učitelé se často s člověkem, který má DS, nesetkali, nebo mají o postižení jen povrchní, často negativní znalosti (segregovaný život v ÚSP, vzdělávání v pomocných školách, či osvobození od školní docházky apod.). Chybí osobní zkušenosti z dětství a tou je právě integrace od mateřské školy, která u nás začala až po revoluci v r. 1989. Běžná společnost proto u nás není zvyklá přijímat lidi s postižením jako spoluobčany. Přesto se ale daří některé děti s DS i jiným postižením integrovat do běžných škol, a to díky vstřícnosti některých ředitelů a učitelů.

Co je rozhodující pro úspěšnost integrace dětí s postižením?
V prvé řadě jeto výchova dítěte v rodině a úspěšná integrace již v mateřské škole. Důležitá je úroveň sociální přizpůsobivosti dítěte.
Dále je to pomoc učitelům, kteří se již rozhodli a hledají cesty, jak s dětmi nejlépe pracovat. Například velmi pomáhají metodická setkání učitelů, která se pořádají v SPC „ Dítě“v Praze 8, ve spolupráci s Klubem rodičů a přátel dětí s DS. Učitelé mají na těchto setkáních možnost vyměnit si vzájemně své zkušenosti a podělit se o své nápady. Důležitá je i supervizní podpora ze strany poradenských center.
Integrace dětí s DS je většinou úspěšná u mladších školáků na prvním stupni základní školy. Druhý stupeň s sebou nese časté střídání učitelů i učeben, zvyšují se nároky kladené na žáky a pubertální věk zdravých dětí může být překážkou, pokud dítě nemá vhodnou asistenci, proto bývá integrace starších dětí s DS problém. Tak jako před lety byl problém v mateřských školách a na prvním stupni, je nyní integrace na druhém stupni na začátku. Potřebuje to čas a získávání ochotných lidí a nových poznatků.
Několikaleté zkušenosti s integrací dětí s DS však ukazují, že většina dětí s DS vzdělávaná se zdravou populací má nejen lepší znalosti, ale je i sociálně přizpůsobivější a neodlišuje se výrazně od zdravých dětí. Přispívá k tomu i velká napodobovací schopnost dětí s DS.
V budoucnosti budou tito lidé lépe přijímáni „většinovou“ společností, protože se zdraví lidé a lidé s postižením naučili žít společně. A pokud i učitelé budou mít tuto osobní zkušenost, snad se zlepší předpoklady pro úspěšnou integraci těchto starších dětí i dospělých s postižením.

Jaké šance na samostatný život mají lidé s DS?
Naše zatím malé zkušenosti jsou podpořeny poznatky ze zahraničí. Někteří lidé s DS mají dispozice k samostatnému životu, ale určitou pomoc a dohled potřebují. Možnost chráněného bydlení nebo asistence je dobrým východiskem pro dospělé lidi s tímto postižením.

Co byste poradila rodičům, kterým se narodilo dítě s DS? Na koho by se měli obrátit, kde mohou najít účinnou pomoc?
Rodiče, kterým se narodí dítě s jakýmkoliv postižením, potřebují mít v první řadě možnost co nejvíce o své situaci hovořit, a to nejen s odborníkem, členy vlastí širší rodiny, ale i např. s rodičem, který byl ve stejné situaci, což je určitě velkou pomocí. Tyto zkušenosti známe ze zahraničí. A proto vzniklo občanské sdružení Klub rodičů a přátel dětí s DS, pro rodiny pečující o děti s DS, odborníky a jiné zájemce o problematiku DS.
Rodiče dětí s DS ale nepotřebují „jen“ psychickou podporu. Až přejde fáze krize z toho, co se stalo, je třeba se zaměřit na účinné možnosti terapie – mezi ně patří např. masáže Láska v rukou nebo Orofaciální regulační terapie. Děti s DS mohou mít zdravotní problém, který někdy zůstává přehlédnut – např. onemocnění srdce nebo štítné žlázy, případně pohybové obtíže. Proto je důležité vyhledat kvalitního odborníka – pediatra, který provede komplexní diagnostiku a doporučí případná další vyšetření. K tomu všemu již vyšlo velké množství literatury, v posledních rocích také v češtině. Klub rodičů a přátel dětí s DS (www.volny.cz/downsyndrom) vytváří také informační zázemí o problematice DS, prostřednictvím informací ze zahraničí, které shromažďuje a předává dál, prostřednictvím publikací – zejména časopisu PLUS 21 (vychází 3x ročně), kde lze získat mnoho rad odborníků i osobních zkušeností.

Na co by se měli zaměřit odborníci – učitelé, vychovatelé, speciální pedagogové nebo třeba lékaři, kteří mají v péči lidi s DS?
Děti s DS potřebují stimulující prostředí v rodině i širším okolí, správně prováděnou lékařskou, psychologickou a speciálně pedagogickou péči a z ní vyplývající potřebná odborná vyšetření, případné zákroky a odborné aktivity. Například stimulace řeči by neměla spočívat v klasickém vyvozování hlásek tak, jak jsme zvyklí při logopedické péči, ale měla by vést k rozvoji komunikace a podpoře chuti mluvit jinými, netradičními formami (globálním čtením apod.).

Vaše profesní dráha je spjata s dětmi i dospělými, kteří mají DS. Mohla byste nám sdělit, čím pro vás byla tato skupina lidí s postižením jedinečná? Je něco, čím vás lidé s DS obohatili?
K práci s lidmi, kteří mají nějaké postižení, jsem byla „nasměrovaná“ díky osobní zkušenosti ze své rodiny – moje sestřenice se narodila s komplexním rozštěpem čelisti, patra i rtu. V době, kdy se to stalo, bylo takové postižení tragédií – plastická chirurgie ještě zdaleka nenabízela takové možnosti korekce rozštěpových vad jako dnes.
Moje první setkání s dítětem, které mělo DS, se odehrálo ve Zvláštní mateřské školce, kam jsem nastoupila v září 1963. Takový až osudový impuls tam ke mně vyslala malá Ivanka s DS – při mém prvním vstupu do tehdy zvláštní třídy ke mně přiběhla, objala mně svým typickým způsobem a najednou byla „moje“. Zvláštní mateřskou školkou, která byla v té době jediná v republice, pak prošla řada dětí s DS, mezi nimi i Denisa Střihavková, nyní již mladá dáma a známá spisovatelka. Její knížky Na tom záleží I a Na tom záleží II velmi působivě vyjadřují, co vše dítě a později mladá dívka s DS prožívá.
Největší radost mám z aktivity matek v Klubu DS, který letos oslaví 10. výročí svého trvání.
Shodou okolností se v tomto výročním roce poprvé slaví také Světový den Downova syndromu, který symbolicky připadá na 21. březen (odvozeno z číslic 3 a 21 – trizomie 21. chromozómu) 2006. Den byl zaveden na podnět mezinárodních organizací Down Syndrome International (DSI) a European Down Syndrome Association (EDSA) a ve společenstvích jednotlivých zemí by měl být příležitostí k lepšímu objasnění a porozumění problematiky osob s DS. Česká republika se aktivně hlásí k této významné celosvětové iniciativě prostřednictvím Klubu rodičů a přátel dětí s DS (který je také členem EDSA) a u příležitosti tohoto dne pořádá tiskovou konferenci a vydává tiskovou zprávu a upoutávkový informační materiál.

 

Rozhovor připravila Marie Těthalová.


Průměrné hodnocení (1 hlasů): 5, vaše hodnocení: Hlasování jste se nezúčastnil(a), hlasování bylo již ukončeno.



Sdílet na signálech

Komentáře čtenářů

Příspěvků celkem: 0 / nových příspěvků: 0