5000
Rodina a škola 2014 Kompletní ročník časopisu 2015 Připravujeme nový speciál Psychologické kurzy Co žije a roste na zahradě

Portál.cz > Časopisy > Děti a my > Ukázky > Jejich kůže je křehká jako motýlí křídla

Jejich kůže je křehká jako motýlí křídla

Autor: Marie Těthalová | Datum: 17.2.2011 | Vydání: 3/2011

Pomazlit, přitulit, z legrace polechtat – to všechno je pro rodiče dětí se vzácnou vrozenou vadou kůže o hodně těžší. Každý dotek může vést k tomu, že se dítěti na kůži vytvoří bolestivé puchýře.

Jejich kůže je křehká jako motýlí křídla

Lidí, kteří mají nemoc zvanou epidermolysis bullosa (EB), která je známá i pod názvem nemoc motýlích křídel, jsou v České republice necelé dvě stovky. Patří mezi ně i pětiletá Markétka Svobodová, které doma říkají Makulka, a dvouletá Alžbětka Erhardová. Makulčina maminka vzpomíná na první dny života své dcerky. „Nemoc se začala u Makulky projevovat asi dvě hodiny po porodu, ale v té době nikdo netušil, že se jedná o EB a o jak závažné onemocnění jde. Markétce se na nožičkách začaly vytvářet puchýře v místě úchytu při manipulaci s miminkem. Lékaři v mělnické porodnici si mysleli, že se jedná o infekci, a proto ji druhý den ráno nechali převézt do Prahy, kde ležela měsíc a kvůli tomu, že tamní lékaři EB neznali, se její stav stále zhoršoval. Asi po 14 dnech lékaři z biopsie kůže zjistili, o jakou nemoc se jedná, řekli nám jen složitý název, který jsme si nebyli schopni ani zapamatovat. K samotné nemoci nám nebyli schopni nic vysvětlit – jaká bude léčba, jak se bude nemoc vyvíjet a jak s ní naše dcera bude žít. Jeden lékař nám na nemocniční chodbě řekl, že naše miminko umře, abych se nestarala o nějakou laktaci,“ vypráví Jana Svobodová. U Alžbětky Erhardové, jejíž maminka má také EB, se nemoc projevila asi čtvrt roku po narození. „Jako první se objevil puchýř na palci u ruky. Protože mám nejtěžší variantu tohoto onemocnění, ale s velmi mírnými projevy, věděla jsem, o co jde,“ vzpomíná Jana Erhardová.

Řeknete si možná, že jsou to jen puchýře, tak v čem je problém. Alice Salamonová z o. s. DebRA ČR, které sdružuje lidi s EB a snaží se jim různými způsoby pomoci, mi vysvětlila, že jde o něco jiného a mnohem horšího než puchýř, který se nám udělá z nových, nerozchozených pohorek. „Jedná se o velice vzácné vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje nejvíce na kůži pacientů, ale nejen na ní. Nemoc způsobuje člověku neustálou fyzickou bolest, omezuje ho v pohybu a v aktivitách, nutí ho jíst mixovanou stravu, ztěžuje mu zařazení do kolektivu. Navíc je na první pohled vidět, což může leckoho odradit od komunikace s postiženým. Problémem je tvorba puchýřů na sliznicích – v dutině ústní, jícnu, očích apod. Lidem, kteří mají dystrofickou formu EB, mohou srůstat prsty na rukou i na ploskách nohou, a pokud se problém neřeší chirurgickým zákrokem, může vést ke ztrátě funkce ruky a plné invaliditě již ve velmi mladém věku. Lidé s EB obecně trpí podvýživou, mohou onemocnět spinocelulárním karcinomem, který se u nich vyskytuje až sedmdesátkrát častěji než u běžné populace. Trápívá je osteoporóza, porucha růstu, porucha hormonálního vývoje. Lidé s EB nejsou žádným způsobem mentálně postiženi. Jejich rozum a inteligence jsou naprosto normální,“ popisuje Alice Salamonová.

Laskavá péče

Až když jsem viděla fotografie obou holčiček, dokázala jsem si lépe představit, o co jde. Puchýře, které se při této nemoci tvoří, má Makulka, která trpí těžší formou EB, po celém tělíčku. Zajímalo mě, jak vypadala péče o dnes předškolní holčičku, když byla miminko. Péče o novorozence a kojence totiž obnáší hodně zvedání, manipulace s tělíčkem a podobně, ale jak se to dělá s dítětem, které má tak křehkou a bolavou kůži? „Vše se dělá jinak než u zdravého miminka. Pouhá běžná manipulace může děťátku hodně ublížit. Nemohli jsme si například Makulku pochovat, zvednout bez toho, aniž bychom pod ní měli rychlozavinovačku přeloženou na půl. U plínek jí vadily i vnitřní gumičky, které jsme jí po nocích odstřihávali, používali jsme jen Pampers, protože jiné nesnesla.

Makulka má odmalinka zavázaná ložiska nemoci, při přebalování či manipulaci s ní jsem ji musela uchopit v místě zavázání či použít látkovou plenu, abych jí nestrhla kůži či neudělala puchýř. K péči o děťátko s touto nemocí patří denně hodiny ošetřování, u miminka je velký problém, že nespolupracuje a nahé jej člověk nemůže ani zvednout, přidržet…,“ vypráví Jana Svobodová. Zajímalo mě, jak probíhalo koupání, protože z vlastní zkušenosti vím, že miminka jsou někdy jako z hadích ocásků a je těžké zabránit tomu, aby třeba nebouchala do stěn vaničky. „Makulku jsem musela vysvléci na pleně, na níž jsem ji pak přenesla do vaničky, ve které měla molitanové lehátko. Vanička musela být vyměkčená po stranách plenami, s mokrou plenou jsem ji poté z vaničky vyndala a musela velmi opatrně překulit na plenu suchou, až poté jsem ji za asistence manžela mohla začít ošetřovat, propíchnout sterilní jehlou puchýře, rány i puchýře vydesinfikovat, natřít vhodnou mastí, přiložit vhodné krytí a pak Makulce zavázat nožičky, hrudníček, ručičky. Ošetřování nám zabralo 3 hodiny, někdy i více, podle toho, kolik měla Makulka zranění a jakou měla náladu,“ popisuje.

Celý článek naleznete v tištěné podobě časopisu  Děti a my č. 3/2011 nebo v On-line archivu.


Průměrné hodnocení (0 hlasů): 0, vaše hodnocení: Hlasování jste se nezúčastnil(a), hlasování bylo již ukončeno.



Sdílet na signálech

Komentáře čtenářů

Příspěvků celkem: 1 / nových příspěvků: 1

  • Pozdrav zo Slovenska 5.3.2011, 14:06 Zobrazit

6666
Objednejte si starší čísla Děti a my Rodina a škola