5000
Rodina a škola 2014 Kompletní ročník časopisu 2015 Připravujeme nový speciál Psychologické kurzy Co žije a roste na zahradě

Portál.cz > Časopisy > Děti a my > Ukázky > Moje dcera je nemocná. Osud to tak chtěl.

Moje dcera je nemocná. Osud to tak chtěl.

Autor: Scarlett Wilková | Datum: 1.8.2007 | Vydání: 4/2007

Zatímco jí tleskají plné koncertní sály v různých částech světa, doma na ni čekají starosti. Její dcerka se narodila s vážnou nemocí. Nikdy nebude zdravá. Nejtěžší bylo vyrovnat se s tím, říká nejvýznamnější česká klarinetistka Ludmila Darjaninová Peterková.

Měla jste vždy jasno, že chcete mít děti?

Jako malá holka jsem sice nebyla zrovna nadšenou opatrovatelkou panenek a kočárků, ale od takových osmadvaceti jsem po dětech hodně toužila. Tehdy jsem řekla do rozhovoru pro Hudební rozhledy, že v příštích deseti letech chci dvě děti a hodného tatínka. Pak mi napsal nějaký úplně cizí pán, jestli nechci, aby byl tím hodným tatínkem. Zrovna tak jsem si to tedy nepředstavovala, takže jsem neodpověděla, a dodnes nevím, kdo to byl.

Jak s šestiletou a tříletou dcerou zvládáte práci? Předpokládám, že klarinetistka vystupuje často po večerech.

Je to samozřejmě náročné na organizaci. Ale myslím, že podobně náročné to má každá žena, která má děti a práci. Je fakt, že když mám více koncertů, nevím, kam dříve skočit.

Máte chůvu?

Ano. Kromě ní pomáhá s hlídáním i babička. Tatínek také s dětmi bývá často. Jednou týdně mi chodí paní uklidit byt a vyžehlit.

Některé ženy takovou pomoc odmítají s tím, že jim přijde zvláštní pouštět si domů cizího člověka.

Také jsem tak uvažovala. Ale v momentě, kdy vás přepadá hysterie z povalujících se chomáčů prachu, nechuť bývá překonána. Je to teď fajn. Časem ale možná budu potřebovat i paní, která občas uvaří. Mladší dcerka má totiž dietní režim a na její stravu se musí dohlížet.

Je nemocná?

Evička má sklony k ukládání většího množství tuku, než bývá běžné u ostatních dětí. Má genetickou vadu, která se nazývá syndrom Prader-Willi.

Nikdy jsem o takové nemoci neslyšela. V čem spočívá?

Vyskytuje se v poměru jeden případ na patnáct až dvacet tisíc dětí. Projevuje se tím, že děťátko po porodu extrémně neudrží hlavičku. Má tak měkké tkáně, že si je schopno otočit prstíky na druhou stranu. Kotníčky má měkké, že když chodí, nožky jsou trochu nakřivo. Tyto děti bývají opožděné ve vývoji, některé věci jim jdou pomaleji. Příčinu lékaři neznají.

Kdy se ta vada projevuje? Hned po narození?

Já něco tušila, už když se porod blížil. Říkala jsem manželovi, že budeme mít mimořádně hodné dítě, protože bylo nezvykle klidné.

Ale co jste tušila?

Měla jsem v bříšku méně pohybu než při prvním těhotentství. Když si lékaři dítě kontrolovali před porodem na monitoru, vždycky ho budili a já jsem si říkala, jak je divné, že pořád spí. Ale to, že těhotenství bylo skutečně jiné než to předešlé, mi došlo, až když mě neonatolog zpovídal v porodnici.

Při vyšetřeních lékaři nic nezjistili?

Tuto poruchu jsou schopni poznat z plodové vody, když se jedná o trochu jinou formu nemoci. Mně zkoušku dělali, protože mi už bylo víc než pětatřicet, ale nic nebylo poznat. Zjistí to, když genetický materiál úplně chybí. Jenže Evička měla ten chybějící doplněný něčím jiným, tak se to při zkoušce neobjevilo. Pak jsem přenášela, ke konci jsem měla v moči bílkovinu a cukr. Tehdy jsem už dostala strach.

Že je to vážné, jste se dozvěděla hned po porodu?

Ano. Nejstrašnější je se s tím vyrovnat. Smířit se s tím, že to osud takto chtěl.

Vy jste se s tím smířila?

Lidé vás v takové situaci obvykle utěšují a říkají, že jsou horší případy. Ale to nepomáhá. Mozek to nebere. Člověk se v tom musí topit sám a vyplavat ze dna na hladinu. Byla to zkouška. Možná až časem zjistím čeho nebo proč. Otázku proč ještě nemám zodpovězenou.

Myslíte častou otázku: „Proč právě já?“

Ta mě tak netrápí. Spíše si říkám, proč se něco takového děje. Kde je ta příčina a co se vlastně stalo. Časem to možná lékaři budou umět zodpovědět. Genetika jde rychle kupředu. Teď si můžu říkat jen: prostě proto.

Říkáte si, že to je osud?

Osud to tak chtěl. Paradoxní na tom je, že já jsem byla zvyklá stále něco dělat a obvykle dokázat, co jsem si umanula. Najednou jsem nemohla dělat nic. Jen osud přijmout. Nakonec i v takové situaci zjistíte, že něco dělat můžete. Možná že zvyk stále bojovat mě hnal, abych Evičce pomohla. Možná že jí můj neustálý pohon je nakonec prospěšný.

Co následovalo?

Začali jsme jezdit každý den na rehabilitace, zpočátku i o sobotách a nedělích. Cvičila jsem s ní až pětkrát denně. Teď dostává růstový hormon, to znamená, že jí každý večer musíme píchat injekci. Pomáhá jí to, ale víme, že pořád budeme řešit nějaké problémy. Samozřejmostí bude stále dieta.

Celý článek naleznete v tištěné podobě časopisu  děti a MY č. 4/2007
nebo v On-line archivu.


Průměrné hodnocení (0 hlasů): 0, vaše hodnocení: Hlasování jste se nezúčastnil(a), hlasování bylo již ukončeno.



Sdílet na signálech

Komentáře čtenářů

Příspěvků celkem: 0 / nových příspěvků: 0

6666
Objednejte si starší čísla Děti a my Rodina a škola