5000
Rodina a škola 2014 Kompletní ročník časopisu 2015 Připravujeme nový speciál Psychologické kurzy Co žije a roste na zahradě

Portál.cz > Časopisy > Děti a my > Ukázky > Narodila se v „našem kmeni“

Narodila se v „našem kmeni“

Autor: Lenka Cingrošová | Datum: 26.1.2007 | Vydání: 1/2007

Děti s postižením žijí mezi námi. A s nimi jejich rodiče…Většina z nás vůbec netuší, jak jsou vyčerpané maminky, které o dítě s postižením pečují mnoho let. Problematice lidí, kteří dlouhodobě pečují o své blízké, se u nás věnuje velmi málo pozornosti.

Nedávno jsem připravovala další díl magazínu Klíč. Zavolala jsem (nejen v té souvislosti) i své kamarádce Martě, která pečuje o dceruvozíčkářku. Měla v telefonu vyhořelý hlas a obsah jejích slov mě vyděsil. Byla naprosto vyčerpaná, depresivní a bezradná… Marta je matkou dnes již dvacetileté dcery Petry, která se narodila předčasně a následkem toho je postižena dětskou mozkovou obrnou. Je to velmi inteligentní, vtipná slečna, pohybově je však zcela odkázána na pomoc druhých a na vozík. Vyrůstala s maminkou a starším bratrem v malém podkrušnohorském městečku. Tatínek s nimi nežil, ale byl poblíž. Vypomáhal vždy spíš finančně, než že by Petru hlídal. Ani Martina maminka, ani její bratři nepomáhali, a tak veškerá péče o postižené dítě byla na Martě. Neodvažuji se posuzovat, proč tomu tak bylo, ale přivedlo mě to k zamyšlení, jak uspořádat život s postiženým dítětem tak, aby k vyčerpání pečujícího nedošlo. Jde to vůbec? A kam se obrátit, pokud jsem na dně?

Nemoc jako volání o pomoc?

V současné době Marta s Petrou už pátým rokem žijí v Praze, kam se přestěhovaly, když Petra nastoupila ke studiu na střední knihkupecké škole. Petřin dospělý bratr žije na Moravě, zbytek rodiny je v Podkrušnohoří. Marta s Petrou jsou v Praze sice rády a dobrovolně, ale úplně samy. Nejbližší příbuzný je 160 km daleko.

Marta byla v péči o dceru vždy poměrně soběstačná. Vozík hravě tahala do patra, protože tam nebyl výtah ani plošina, běhala za Petrou o přestávce do školy, aby ji dala na záchod, vozila ji na plavání, trávila s ní veškeré prázdniny a volna…zkrátka byly spolu pořád.

Situace se značně změnila, když byla Petra přijata do Prahy na střední školu. Obě se velmi těšily do velkoměsta, na nové možnosti, na návštěvy divadel a kin, které jim na malém městě chyběly. Ale nastala první komplikace. Martě diagnostikovali rakovinu prsu. Šla na jednu operaci, pak na druhou. Celý měsíc se o Petru staral její otec. Marta byla nadšená, jak to krásně zvládá. Pak Marta podstoupila klasickou onkologickou léčbu, tedy ozařování. Další měsíc u ní bydlela kamarádka, která jí s Petrou pomáhala. Marta nesměla a hlavně ani nemohla po ablaci prsu a operaci břicha Petru zvedat a tahat. Petra už v té době vážila necelých 50 kg, tj. téměř stejně jako Marta.

Sešel se měsíc s měsícem a vše se vrátilo do „normálu“ (či spíš „nenormálu“) – Marta se opět starala o Petru naplno sama. Ano měly asistenta, který doprovázel Petru do školy. Ovšem Marta si ho musela sama nejdříve sehnat a nebylo to nic snadného. Zato pak si během dopoledne, kdy Petra byla ve škole, mohla trochu odpočinout a dokonce se začala věnovat svým koníčkům – focení, studiu angličtiny, kurzům břišního tance.

Nicméně odpoledne následovala každodenní péče, přendávání Petry z vozíku do auta, z vozíku do postele, do vany, na záchod atd. Marta si občas dovolila někomu říct o pomoc, protože by Petru vůbec neměla tahat, ale v té úhrnné péči je to zřejmě zanedbatelné. Myslím, že pro názornost stačí, když maminkám připomenu období péče o nechodící miminko, noční vstávání a vše, co k tomu patří. Jen to miminko je teď už k neunesení a to období netrvá rok, ale dvacet let…

Velikou a vlastně jedinou úlevou pro Martu byly Petřiny letní pobyty na táboře s partou blízkých a milých lidí. Dva týdny volna! Marta dokonce byla dva roky po sobě díky finanční podpoře svého bývalého manžela na Islandu, kde se naplno věnovala fotografování a hlavně měla nové a nevšední zážitky. Žila z toho, jak říká, celý rok. Půl roku se na to těšila a půl roku pak dělala fotky, ukazovala je přátelům, vyprávěla, vzpomínala. A zase se těšila na další možné volno zase za rok!

Na dně

„Zrada“ nastala o letošních prázdninách, kdy Petra unavená po maturitě, odmítla na tábor odjet. Navíc přestala chodit do školy a skvělý asistent Martin, který poslední tři roky s Petrou výtečně vypomáhal, už také ztrácí síly a hlavně si chce uspořádat svůj osobní život, a tak mu nezbývá na Petru moc času. Dochází tak dvakrát týdně Petru vykoupat a jednou týdně ji vozí do Jedličkova ústavu, kde Petře pomáhají shánět práci. Zatím marně.

Marta se ocitla doslova na dně. Psychicky, ale i fyzicky. Ostatně jsou to spojené nádoby. Situace došla tak daleko, že už nespatřovala žádný smysl svého dalšího fungování na tomto světě. Hlavně nevidí nic hezkého nebo jiného, co by ji ještě čekalo. Do smrti bude koupat Petru a vozit ji, kam ona bude potřebovat, mezi tím bude běhat po lékařských kontrolách na onkologii. Dokonce se šla podívat na Nuselský most, zda by to pletivo zvládla přelézt…

Co s tím?

A já jsem se začala ptát, jestli to muselo dojít až do takové krajnosti a co s tím teď. Zeptala jsem se na to dvou psycholožek, Mgr. Ing. Jany Herbst a PhDr. Daniely Vodáčkové. Obě se vyjadřovaly v obecné rovině, neboť Martu osobně neznaly.

„Já mám přátele mezi indiány a mluvila jsem s nimi o tom. U nich když se narodí dítě s jakýmkoli omezením, tak se prostě narodilo v tom kmeni, v jejich komunitě, v celém společenství. Nikdo neočekává, že se o postižené dítě postará jen úzká rodina, máma a táta, a už vůbec by nikoho nenapadlo, že se o ně postará jenom máma. Ale dokonce by je ani nenapadlo, že rodiče přestanou naplňovat svoje funkce, které do té doby ve společenství vykonávali a že se budou starat jenom o dítě. Kmen dítě přijme a přirozeně vytvoří systémy, jak o ně pečovat společně, komunitně,“ říká Jana Herbst

V našem příběhu se Marta, která je povoláním zdravotní sestra, zcela vzdala svého zaměstnání a už 20 let pouze pečuje o dceru. V poslední době dochází dvakrát týdně do Mamahelpu a na Linku proti rakovině. Ovšem v době, kdy je pryč, je Petra sama doma a to Martě na klidu nepřidá. Navíc to zvyšuje její výčitky, že Petra zase jenom leží v posteli a že se jí málo věnuje.

„Jakoby se předpokládalo, že vzdát se zaměstnání je přirozená oběť, ale zaměstnání přináší pocit další smysluplnosti, moment změny, den není tak jednotvárný a navíc tam má člověk možnost mluvit s lidmi. Uplatňovat svoje profesní potřeby a toužit po seberealizaci je naprosto legitimní,“ zdůrazňuje Daniela Vodáčková.

Celý článek naleznete v tištěné podobě časopisu  děti a MY č. 1/2007
nebo v On-line archivu.


Průměrné hodnocení (0 hlasů): 0, vaše hodnocení: Hlasování jste se nezúčastnil(a), hlasování bylo již ukončeno.



Sdílet na signálech

Komentáře čtenářů

Příspěvků celkem: 0 / nových příspěvků: 0

6666
Objednejte si starší čísla Děti a my Rodina a škola