Prožitek demence

Prožitek demence

Úvod
Muž vzpomíná na svého dědečka takto:
Za několik posledních let se stal úplně dětinským. Zlobil. Křičel na babičku, nechával nedojedené jídlo, stěžoval si, že jeho děti opustily domov, a odcházel z domu. To všechno byly pravděpodobně věci, které vždycky chtěl dělat, a teď už mu v tom rozum nebránil.
Když chodil kolem kanálu, vždy měl s sebou hůl a čas od času s ní ukazoval k obloze. „Pic,“ říkával, „a mám další.“ Ale nikdo nevěděl, co tím myslel.
Někdy přicházela Atje a říkala žertovně jako všichni ostatní: „Bože, Jane, já jsem jich dnes tolik postřílela cestou sem.“
Dědeček pohotově odpověděl: „Kdepak, mě neoklameš. Už tam žádné nezbyly.“
Jednou jsem s ním stál za domem, sledovali jsme plochou pobřežní krajinu chráněnou hrázemi a spatřili jsme, jak v dáli jede auto.
„Podívej,“ řekl, „auto.“ Ale to už se ztrácelo za horizontem. Oči mu zajiskřily. Člověk měl pocit, že za tou svou maskou ví přesně, co se děje. To je smutné.
Od té doby věřím, že blázniví lidé jsou stejní jako všichni ostatní, jen horší.
(Van Zomeren, 1987)


Co se děje v hlavě mého milovaného manžela? Co si myslí, co cítí? Na tyto otázky lze dát rozumnou, i když nikdy úplnou odpověď, dokud vše dobře funguje a člověk je mentálně svěží. Jakmile se však někdo vydá z kopce, stávají se tyto otázky neřešitelnou hádankou. Museli bychom sami mít demenci, abychom se dozvěděli, co člověk v raných stadiích demence cítí, stejně jako bychom museli umřít, abychom se dozvěděli, co bude po smrti. Proto zkrátka a dobře na tyto otázky nikdy nebudeme mít definitivní odpověď.
Navzdory tomuto omezení se však v této kapitole přesto pokusíme nastínit obraz toho, jak může někdo prožívat proces vývoje vlastní demence. Je důležité, abychom věděli, jaká je demence v praxi, protože – často aniž bychom si to uvědomili – pohotově „naladíme“ svůj přístup k pacientovi s demencí podle toho, co vidíme před sebou. Pokud si například myslíme, že dokáže ovládat svůj hněv, budeme s ním pochopitelně jednat jinak, než bychom to dělali, kdybychom měli důvod si myslet, že by se nemusel umět ovládnout.

Jak lidé prožívají demenci
Existují tři zdroje, jež nám poskytují slušnou představu o „světě“ pacienta s demencí a jak ji prožívá. Prvním zdrojem je to, co nám sám sděluje, ať už mluveným, nebo psaným slovem. Dobré příklady jsou v knize Van Delftové (1993) We komen niet meer waar we geweest zijn (Už nechodíme tam, kde jsme byli předtím), v níž autorka popisuje své rozhovory s pacienty s demencí.
Druhým zdrojem je chování pacienta s demencí. Aspoň do jisté míry můžeme usoudit, jak se cítí nebo co prožívá, z toho, jestli pláče, nebo se směje, zda je rozrušený, nebo klidný, zda je agresivní, nebo mírný.
Třetím zdrojem je naše vlastní schopnost si to představit nebo vžít se do jeho situace. Každý někdy byl zmatený a ví, jaké to je. Všichni známe ten přechodný stav mezi spánkem a bděním a každý se někdy probudil a prožil šok, že se nachází v neznámé posteli (aby si o chvíli později uvědomil, že je v hotelu). A to je způsob, jak se může cítit člověk s demencí. Zejména spisovatelé a básníci nám umějí sdělit, co se děje v hlavě milované bytosti trpící demencí a v hlavách těch, kdo jsou kolem ní. Užitečný příklad najdeme vBernlefově (1988) románu Out of mind (Ztracená mysl).
Naši představivost mohou také podpořit osobní zkušenosti těch, kdo prožili těžkou ztrátu paměti, aniž by trpěli demencí. Vezměme si například ruského vojáka Zasetského, který za druhé světové války přežil prostřelení hlavy a pak strávil dvacet pět let podrobným zapisováním svých myšlenek do deníku:

Jsem pořád trochu jako v mlze, jako v těžkém polospánku. Moje paměť je prázdná. Nedokážu myslet na jediné slovo. Všechno, co mi probíhá myslí, jsou obrazy, mlhavé vize, jež se najednou objeví a stejně náhle zmizí a uvolní prostor novým obrazům. Ale já vůbec nedokážu pochopit ani si vzpomenout, co znamenají.
Všechno, na co si vzpomenu, je roztříštěné, rozlámané do oddělených kusů a částí. Proto reaguji tak nezvykle na každé slovo a každou myšlenku, na každý pokus pochopit smysl slov.

(Zasetski, Luria, 1992)

Dokončení ukázky v knize Demence