Reakce rodiny na sdělení diagnózy

Reakce rodiny na sdělení diagnózy

 Vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí rodičovství jsou velké plány do budoucnosti, rodiče sní o lékařské kariéře, fotbalistovi, právníkovi, nadaném výtvarníkovi, úspěšné kadeřnici, pokračovateli ve firmě.
Vzdušné zámky, které si staví každý rodič, se sdělením diagnózy a konstatováním, že se jedná o závažný handicap, hroutí. Náhlá prudká ztráta původního obrazu dítěte, očekávání problémů a pocit rodičovského selhání vyvolá šok.

1. Období sdělení diagnózy, šok
Po sdělení diagnózy rodiče obvykle začnou přemáhat valící se příval emocí a přestanou vnímat sdělované informace. Myšlení je zahlceno pro tu chvíli nejpodstatnějšími otázkami. „Co porucha autistického spektra prakticky obnáší?“ „Bude žít samostatně?“ „Vyučí se alespoň?“ „Nastoupí do školy?“ „Udělá si řidičák?“ Jde o otázky, na které neexistuje v dané situaci jednoznačná odpověď.

Doporučení pro sdělování diagnózy
Na diagnostickou konzultaci je třeba vyčlenit dostatek času a zajistit soukromí. Schopnost rodičů vnímat v této chvíli informace je snížená, proto je třeba věnovat pozornost pečlivému zápisu všech závěrů a doporučení, která budou rodičům dodatečně zaslána.
Pokud přijde bouřlivá emoční reakce již při sdělení diagnózy, dáme rodičům prostor se v klidu a soukromí vyplakat. Nesnažíme se okamžitě a rychle ukončit rozhovor, často rodiče v první chvíli nevnímají rady, ale spíše potřebují dát průchod nahromaděným emocím (obavy, beznaděj, vina, strach, bezmoc, hněv). V případě hněvivé reakce rodiny je třeba vždy zachovat klid, ujistit rodinu, že jejich reakci chápete, nabídnout další pomoc (vše uvést do zápisu).
Informace musí být racionální – bez vágních rad typu „všechno bude dobré“, „nedělejte si starosti“, „i jiní to zvládli“, „musíte být stateční“. Nepředkládejte ani katastrofické scénáře „se školou to bude problém“, „v pubertě dojde obvykle ke zhoršení“, „až bude dítě starší, můžete očekávat problémové chování“, „takové dítě je na výchovu nesmírně obtížné“, „s největší pravděpodobností můžete očekávat také epilepsii“ apod.
Při první konzultaci by se rodiče měli dozvědět o formách vhodné pomoci a dostat kontakty na další péči. Terapeut by měl rodiče ujistit, že všechny děti chodí do školy a že jim odborník pomůžete zvolit nejvhodnější typ školní docházky. Rodiče by měli být informováni, že diagnóza poruchy autistického spektra sice snižuje vyhlídky na získání řidičského průkazu, založení rodiny či samostatné bydlení, ale rozhodně je nevylučuje.

2. Zapojení obranných mechanismů
Psychika rodičů byla značně otřesena. Šoková reakce zcela přirozeně vyvolává obranné mechanismy, které unavené psychice poskytnou chvíli na nejnutnější kompenzaci sil.

Popření
Základem je popření sděleného faktu: „zdravotníci jsou úplně blbí“, „v novinách pořád čteme, jak se chybuje v diagnózách, jsou schopni odoperovat i špatnou ledvinu“, „nějaký mladý doktor, ten ještě nic neumí“, „učitelka, ta tomu nerozumí“.
Reakcí je pštrosí politika, útěk ze situace – rodina odkládá doporučená vyšetření, o problému se doma přestane mluvit. Každé dílčí zlepšení dítěte je přijímáno jako další argument, který vyvrací diagnózu. Období se prodlužuje, pokud rodiče v jejich přesvědčení utvrzuje i širší rodina a kamarádi. Mnohokrát se stává, že výsledky z různých odborných pracovišť jsou diametrálně odlišné. Na jedné straně je autismus potvrzen, na druhé vyvrácen. V takovém případě je nezbytně nutné obrátit se s diagnostickým problémem na specializované pracoviště.
Ve dvou a půl letech dítě nemluví, chodí po špičkách, neukazuje, málo se zajímá o klasické hračky. Rodiče ruší vyšetření se sdělením, že za poslední měsíc se objevila u dítěte dvě nová slova.
Rodiče objednávají patnáctiletého chlapce na doporučení školy s podezřením na Aspergerův syndrom. Po dvou týdnech ruší objednání, udávají, že se chlapec ve škole zlepšil, nechtějí ho psychologickým vyšetřením traumatizovat. Po šesti měsících se objednávají znovu.
Čtyřletý chlapec je po dohodě s rodiči objednán na vyšetření speciálním pedagogem, který vypracoval podrobnou zprávu z pozorování ve školce, kde upozornil na pravděpodobnost poruchy autistického spektra. Rodiče se na vyšetření nedostavili. Po telefonickém dotazu uvádí, že dítě se již několikrát zapojilo do hry s vrstevníky a začalo spojovat dvě slova dohromady.

Vytěsnění
Dalším obranným mechanismem je úplné vytěsnění či bagatelizování již obdržených informací: „Nic mi neřekli, nedali žádné jasné informace, pořádně nevědí.“ Víme, že mnoho rodičů skutečně před obdržením diagnózy tápe. Na druhou stranu se setkáváme s železnou pravidelností s rodiči, kteří si v důsledku silně fungujících obranných mechanismů stěžují na nedostatečnou diagnostiku, ačkoli jim informace o diagnóze poruchy autistického spektra byla jednoznačně sdělena.

Tatínek pětileté Terezky si stěžoval na rozpor v informacích, které obdržel v závěru diagnostického vyšetření, a těch, které byly uvedeny v diagnostické zprávě. Vzhledem k faktu, že konečné uzavření diagnózy trvalo rok, jsem si na náš rozhovor o diagnóze pamatovala velmi přesně. U Terezky byl jednoznačně ústně diagnostikován autismus, avšak tato informace byla pro otce natolik traumatizující, že ji zcela vytěsnil.
Na vyšetření se dostavili rodiče s šestiletým Honzíkem a obrovskými pochybami o správné diagnóze chlapce. Udávali, že již navštívili kdejakého odborníka, ale nikdo jim nebyl schopen sdělit, zda se skutečně jedná o autismus. Po prohlédnutí tučné hromádky osobní dokumentace jsem zjistila, že nejméně na dvou odborných pracovištích byl autismus diagnostikován. Tento fakt jsem rodičům sdělila a připojila výsledky vlastního vyšetření: „Jednoznačně vyjádřený dětský autismus, středně těžká symptomatika, nerovnoměrný profil schopností v pásmu mírného podprůměru, nejedná se o Aspergerův syndrom (přítomna porucha řeči) ani o autistické rysy (dítě naplňuje diagnostická kritéria DSM-IV i MKN-10 pro dětský autismus). Výsledky vyšetření byly předány rodičům i písemně.“ Jaké bylo moje překvapení, když se rodiče za rok objednávali na kontrolní vyšetření s povědomými slovy: „Potřebujeme poradit se zařazením dítěte do školy a navíc máme pořád ten samý problém, nikdo nám doposud nesdělil, zda se u našeho dítěte jedná o autismus, nebo jen o určité rysy.“

Maminka pětileté Soničky se k odbornému vyšetření odhodlávala dva roky. Děvčátko bylo zařazeno na základě rozhodnutí pedagogů do speciálního programu pro děti s autismem, jako podmínku pro setrvání v programu, který dívence vyhovoval, si učitelé vymínili diagnostické vyšetření u psychologa. Na první pohled mělo děvčátko potíže s očním kontaktem, velmi málo iniciovalo sociální interakci, ve školce se nedokázalo zařadit mezi vrstevníky. Matka dítěte veškeré problémy zlehčovala, zdálo se, že zvláštní projevy vůbec nevnímá. Udávala, že navštívila několik odborných pracovišť, všude však autismus vyloučili. Během vyšetření dítě nejméně pětkrát výrazně předvedlo stereotypní pohyby rukama, při dotazu na stereotypní třepání rukama Soniččina maminka chování tohoto typu negovala. Vytěsňovací mechanismus byl natolik silný, že matce dítěte zabránil objektivně hodnotit projevy dítěte. V žádném případě by se zkreslené vnímání potíží dítěte nemělo stát důvodem k odsuzování rodiče.


Víra v zázrak (kompenzace)
Nečinnost a smíření s osudem není mnohým rodičům vlastní. Neschopnost „oficiálních“ odborníků zcela autismus zlikvidovat a jejich vágní sliby o pomalém vývoji k lepšímu, který bude stát mnoho úsilí, probudí v rodičích bojovného ducha: „rezignace není to, na co jsme zvyklí“, „určitě existuje nějaký lék, nějaká konkrétní pomoc“, „neschopnost a ignorantství konzervativních odborníků je do nebe volající“, „četli jsme o neuvěřitelných zlepšeních, pokud budeme ...“, „terapie má zázračné výsledky, několik dětí se zcela uzdravilo“, „léčitel má obrovské renomé, pomohl mnoha lidem, má spoustu zkušeností i s autisty“, „po terapii se dítě rozmluvilo“ apod. V současné době je zdrojem informací o alternativních směrech terapie hlavně internet. Rodiče nelitují peněz ani času, vždyť co je přednější než zdraví dítěte. A tak co autismus existuje, zkouší rodiče alternativní metody – drží diety, krmí děti rybím tukem, hrají na tibetské misky, nechávají jim mačkat lebeční kosti, hledají psychogenní příčiny, bezmezně je akceptují, koupou je v odvaru listí a vylévají vodu o půlnoci na křižovatce, podávají homeopatika, vyhledávají vymítače ďáblů. Odborník by měl rodičům vysvětlit, jaký je rozdíl mezi alternativním a klasickým terapeutickým proudem a jaký je rozdíl mezi vědecky ověřenou a neověřenou metodou. Nemělo by chybět vysvětlení, proč se zdá, že některé metody mají neuvěřitelné až zázračné výsledky (viz kap. 12.2).
Profesionál musí projevit trpělivost, neodsuzuje rodiče za jejich zdánlivě iracionální a rozporuplné chování. Mějme na paměti, že hněv či urážlivé chování jsou mnohdy projevem bezmoci, nikoli rodičovského selhání či osobní antipatie. Projevem profesionality je zvládnutí situace v klidu, bez zbytečného mentorování a autoritářského přístupu.

3. Depresivní období v přijímání diagnózy
Počáteční období procesu přijímání diagnózy není nijak příjemné. Převažují negativní emoce, jako je smutek, zlostné reakce, úzkost, deprese, pocit viny, vztek na ostatní, na sebe i na dítě. Objevují se častější agresivní reakce vůči okolí, frustrační tolerance je velmi nízká, drobná příhoda spustí prudkou reakci. Dochází k častějším konfliktům v rodině, velmi často rodina hraje devastující hru „hledá se viník“ – „kdybys nekouřila v těhotenství“, „za všechno může ten stres, co jsem kvůli tobě v těhotenství prožila“, „tvoje babička se léčila na psychiatrii“ apod. Zhruba čtvrtina rodičů prožívá hluboké pocity viny. Objevují se nepředvídatelné reakce. Na jedné straně záchvaty sebelítosti, na druhé straně velmi negativní a prudké reakce na lítost druhých. Doporučení: Trpělivost a tolerance, nehrát hru na viníka, racionálními doporučeními ohledně terapie a vzdělávacího programu připravit půdu pro nastolení rovnováhy.

4. Kompenzované období
Odeznívá deprese, zlepšuje se přijetí situace, roste snaha racionálně a aktivně se starat o dítě, upravují se očekávání.

5. Období životní rovnováhy, přebudování hodnot
Rodina se vyrovnává s faktem, trauma se zacelilo. Dítě je přijímáno takové, jaké je, hledá se optimální cesta do budoucna, dochází k reorganizaci rodinných vztahů. Je dosaženo rodinné rovnováhy, rodina se cítí stmelená. Mění se hodnotové orientace celé rodiny. Prožité trauma přivedlo jednotlivé členy rodiny k dosažení větší moudrosti a lepšího sociálního porozumění.
Je naprosto normální, že období okolo diagnózy doprovází nejrůznější pocity (viz tab. 13.1), někdy sama existence určitých myšlenek přijde rodičům nenormální, zúzkostňuje je a vede k dalšímu kolu sebeobviňování. Je třeba si uvědomit, že tyto pocity jsou naprosto přirozenou reakcí na vzniklou situaci, teprve při dlouhodobém působení mohou mít negativní vliv na zdárný proces adaptace.