Úvod autorky

Úvod autorky

Mezi lidmi se zdravotním postižením a jejich rodinami se jako novinářka pohybuji již desátý rok. Za tu dobu jsem poznala mnoho dětí a jejich rodičů. Co rodina, to jiný příběh, jiný osud.

Přesto však mají mnoho společného - všichni tito lidé procházejí obdobím, kdy se ptají, proč právě jim byla udělena taková "lekce", všichni potřebovali pomoc lékařů a dalších zdravotníků či sociálních pracovnic (ale ne všem se jí dostalo stejně), všichni si kladou podobné otázky o budoucnosti.

Mezi dětmi s postižením a jejich rodinami jsem poznala lidi, které bych neváhala označit jako duchovní "elitu" našeho národa - vážím si toho, že mnozí z nich se stali mými přáteli.Knížka, kterou dostáváte do rukou, obsahuje čtrnáct rozhovorů. Nejvíce času na povídání se mnou si našly samozřejmě maminky, které jsou často se svými postiženými dětmi doma (i když to není pravidlem). V jednom případě jsem "zpovídala" sestru a v jednom rozhovoru samotného postiženého mladíka.

Knížku jsem ale nazvala Jak se žije dětem s postižením - proto jsem nakonec požádala i několik dětí o jejich výpověď o tom, jak se jim žije v naší společnosti.

V příbězích je zastoupeno zrakové a sluchové postižení, Downův syndrom, dětská mozková obrna a spinální muskulární atrofie. Proč právě těchto pět? Domnívám se, že s lidmi zrakově nebo sluchově postiženými i s lidmi s Downovým syndromem a s dětskou mozkovou obrnou se v běžném životě naší současnosti tzv. zdraví setkávají velmi často. Jejich pocity, prožitky, problémy a radosti by měli tedy znát nejen odborníci - i z toho důvodu, aby se třeba nebáli nabídnout pomocnou ruku. U dětí s těmito postiženími se také nejčastěji rodiče i odborníci snaží o školní integraci. Překvapit čtenáře může snad zařazení samostatné kapitoly o dětech se spinální muskulární atrofií, protože jde o genetické onemocnění v populaci poměrně vzácné (naštěstí). Přesto se domnívám, že dva příběhy, které jsou v knize zachyceny, jsou velice silné, mají obecnou platnost (děti s tímto postižením jsou skvěle "integrovatelné", pokud je dobrá vůle na straně školy) a stojí za to jim věnovat pozornost.

A co jsem chtěla jednotlivými kapitolami sdělit? Nejde jen o popis či obraz určité diagnózy - i u stejného typu postižení je nakonec každý jedinec i zcela individuální. Každý příběh zachycuje i problémy sociální a společenské, dokládá různé názory. Zatímco zrakově postižený Zdeněk, dokonale integrovaný v dvojjazyčném gymnáziu. nebo Lucka navštěvující speciální školu pro zrakově postižené se zcela nepochybně výborně zařadí do běžného života, u Daníčka je slepota pouze "doprovodným jevem" a nikoli nejvýznamnějším postižením. Zatímco sluchově postiženou Elišku vedli rodiče od malička vedle odezírání důsledně i znakovou řečí, Maruška je vedena jen orálně, a již dospělá Petra se ke znakové řeči dostala až v pubertě. Maminky Kačenky a Petrušky s Downovým syndromem se budou snažit o integraci do běžné školy, maminka Nanynky o běžné škole vůbec neuvažovala. Madlenka a Anetka se spinální muskulární atrofií jsou si velice podobné - jejich veselé dušičky jsou touto diagnózou stejně spoutané (a je smutné, že na elektrický vozík, který by těmto temperamentním dětem tolik pomohl k vytoužené samostatnosti, přispívá Všeobecná zdravotní pojišťovna až od deseti let!). Snad "nejpestřejší" postižení vznikají v souvislosti s dětskou mozkovou obrnou - čtrnáctiletá Petra je nepochybně schopna vystudovat vysokou školu, pokud bude mít dobrého asistenta, Dominik má vynikající mechanickou paměť, díky které má neuvěřitelné znalosti z historie nebo zeměpisu, ale s matematickými operacemi si neporadí a jeho problémy vyplývají také z postižení pohybového aparátu i řečového ústrojí, jedenadvacetiletý Martin je i v nejzákladnějších úkonech odkázán na pomoc druhého, o kterou si ani nedokáže říci...

Existuje samozřejmě řada dalších závažných postižení - autismus, epilepsie, některá chronická onemocnění, vrozené vývojové vady apod. Žije mezi námi také mnoho dětí a mladých lidí postižených v důsledku úrazu (samostatnou "kapitolu" mezi nimi tvoří tzv. "skokani", kteří ochrnuli v důsledku nešťastného skoku do vody - každé prázdniny jich přibývá). Mnoho postižených dětí prožívá svůj život v ústavech sociální péče. Nebylo možné věnovat pozornost všem - pokud však tato knížka osloví čtenáře, budeme uvažovat o jakémsi "pokračování" a věnujeme pozornost lidem s dalšími typy postižení. Možná by v ním měl být i váš příběh.