Portál.cz > Portál v médiích > Jak se žije dětem s postižením

Jak se žije dětem s postižením

Autor: Mgr. Petr Kukal | Datum: 9.10.2001

Knížka třinácti rozhovorů s maminkami zdravotně postižených dětí je jedním slovem strhující. Na necelých dvou stech stran nahlédne čtenář nejen do soukromí, ale především hluboko do srdcí rodičů, kteří neměli tolik štěstí, aby se jim narodilo zdravé dítě, ale kteří měli tolik síly, že svůj osud dokázali nést.

Titul knížky je přitom výstižný jen zčásti: Daleko spíše než jak se žije postiženým dětem totiž vypovídá o tom, jak se žije jejich rodinám a zejména matkám, které o ně pečují.
Přestože se rozhovory týkají pěti různých typů zdravotního postižení (zrakové postižení, sluchové postižení, Downův syndrom, svalová atrofie, dětská mozková obrna), nacházíme ve výpovědích všech maminek určité společné motivy. Tím prvním je šok ze zjištění, že právě jim se narodilo postižené dítě, který je v povážlivě vysokém procentu případů umocněn netaktním přístupem lékařů. Řada maminek vnímá dodnes způsob, jakým byly o postižení svého dítěte informovány, jako zdroj těžké frustrace. To je skutečnost, která by nejen odbornou veřejnost měla vést k vážnému zamyšlení nad zásadami lékařské etiky v tomto směru.
S tím úzce souvisí potřeba vyváženosti vztahu lékaře a rodiče a jejich podílu na léčbě dítěte. Dominance expertního přístupu zohledňujícího pouze objektivní, obecná fakta se ukazuje jako dlouhodobě neudržitelná. Na řadě případů se zřetelně ukazuje, že rodičovská intuice, mateřský úsudek opřený o trvalé soustředěné sledování dítěte přinášejí překvapivě přesné diagnostické a indikační informace a mají a musí být vážně zohledňovány.
Dalším společným znakem, jímž je prvotní období života s postiženým dítětem poznamenáno, je veliká beznaděj maminek vyrůstající ze zoufalého nedostatku informací. Teprve ve světle těchto autentických výpovědí běžný čtenář ocení, jak významnou úlohu hrají v informování veřejnosti organizace jako Sdružení na pomoc mentálně postiženým či Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem.
Společnou zkušeností nejedné matky pečující o postižené dítě je rovněž selhání partnera, které vyústí v rozvod a opuštění rodiny. Nechceme-li přijmout teorii, podle níž si právě matky postižených dětí častěji vybírají nezodpovědné muže, nezbude než přiznat, že změny v životě rodiny s postiženým dítětem jsou natolik zásadní a těžké, že dobře se s nimi vyrovnat je nad síly mnohých jinak víceméně slušných lidí. Nikomu z nás, kdo jsme podobné rozhodnutí nikdy nemuseli činit, nepřísluší soudit, můžeme však o to více obdivovat ty, kteří zůstali tam, kde bylo třeba.
Kromě obecně sdílených zkušeností všech rodičů postižených dětí nacházíme v rozhovorech zajímavé otázky týkající se konkrétních handicapů. Tak se například po letech preference orální metody při učení neslyšících ukazují její velké slabiny a sami orálně vedení neslyšící vydávají svědectví o tom, jak jim v dětství chybělo znakování. Bezmocný hněv pak vyvolává např. zjištění, že děti postižené svalovou atrofií mají od zdravotní pojišťovny nárok na elektrický vozíček od deseti let. Bez ohledu na to, že pro zvýšení šance na úspěšnou integraci do běžné základní školy by ho potřebovaly od šesti a už vůbec nehledě na to, že čas těchto dětí tiká velmi, velmi rychle. Tak rychle, že by ho v deseti letech už možná nemusely potřebovat.
Svébytný rozměr dávají knížce překrásné linoryty předčasně zesnulé Veroniky Hudečkové, která v necelých sedmnácti letech podlehla zákeřné leukémii. Každá kapitola je pak uvozena citátem z některé Erbenovy pohádky - výsledný celek je velmi působivý a silně čtenáře zasahuje. Zkušené autorce, která se problematice dětí s postižením věnuje řadu let, se podařilo citlivě probudit zájem o svět postižených dětí a upozornit na řadu problémů, které v této oblasti dodnes přetrvávají.

Petr Kukal - 9. 10. 2001


Průměrné hodnocení (0 hlasů): 0, vaše hodnocení: Hlasování jste se nezúčastnil(a), hlasování bylo již ukončeno.



Sdílet na signálech

Komentáře čtenářů

Příspěvků celkem: 0 / nových příspěvků: 0